Около 350 тысяч человек по всему миру живут с боковым амиотрофическим склерозом — «болезнью Стивена Хокинга». Каждый день в мире рождается до трех тысяч человек с ДЦП и до семи тысяч — с аутизмом. Большая часть этих людей испытывает сложности в коммуникации с окружающим миром. Юлия Дудкина, Snob.ru, узнала, чего стоит таким людям общение и каким бедствием могут обернуться обыденные вещи, такие как еда или секс.

Как общаются люди, которые не могут разговаривать

 

Когда Димана Джонсона наконец пригласили войти, в дверном проеме сначалапоказалась спина его матери: она медленно шла задом наперед, держа сына за руки — так обычно учат ходить маленьких детей. Он и выглядел как ребенок — ростом с маленького мальчика, Диман шел неуверенно, было видно, что, если мать его отпустит, он тут же упадет. Они вместе прошли мимо Анны Стабблфилд, сидящей на скамье подсудимых, и Диман не обратил на нее никакого внимания — он запрокинул голову к потолку, как будто разглядывал лампочки. Сначала мать подвела его к скамье присяжных: «Господа присяжные заседатели, это мой сын». Потом развернула к судье: «Ваша честь, вот мой сын». Диман молчал, не обращая внимания ни на судью, ни на присяжных. В зале суда наступила полная тишина — все, кто до этого перешептывался, резко затихли. Когда мать повела Димана обратно, было слышно, что он тяжело дышит, как будто эти несколько шагов дались ему с трудом. Это был единственный раз, когда он появился в суде. Как утверждали потом адвокаты, ему не дали даже посмотреть на Анну — прокурор загородил ее от Димана Джонсона спиной.

Через месяц, 2 октября, суд признал Анну виновной в сексуальном насилии первой степени с отягчающими обстоятельствами. Перед тем как выйти из зала суда в наручниках, она сквозь слезы обратилась к своим родственникам: «Позаботьтесь о моей дочери». Позже, уже из тюрьмы графства Эссекс, дожидаясь окончательного приговора, 26 декабря Анна Стабблфилд написала судье письмо:

Ваша честь, я прошу вас проявить милосердие, когда вы будете рассматривать мое дело. Пожалуйста, поймите, что я была по-настоящему влюблена в Димана Джонсона. Я верила, что наши с ним интеллекты равны и что наша любовь была взаимной. Я не хотела сделать ничего плохого и никакой выгоды получить тоже не могла…

Если бы мы знали, что его семья так отреагирует, мы бы подождали. Он бы сначала поговорил со своими родственниками и вышел бы из-под опеки, а я бы в это время добилась развода с мужем. Тогда все сложилось бы лучше. Я признаю свою ответственность за то, что случилось, и понимаю, что многим это принесло неудобства. Я и сама пострадала — четыре года назад меня уволили из Ратгерского университета, а теперь, после обвинения, мне больше никогда нельзя будет преподавать. Я видела, как из-за моих поступков ухудшилось эмоциональное состояние моей дочери. Но еще до всего этого я пережила огромную потерю, когда родственники Димана запретили мне общаться с ним — с моим другом и человеком, которого я люблю…

Расследование дела Анны Стабблфилд началось в 2011 году, когда опекуны Димана Джонсона пожаловались на нее в Ратгерский университет, где она преподавала. По их словам, Анна совершила сексуальные домогательства в отношении Димана, 33-летнего молодого человека, страдающего ДЦП. Его мать и брат утверждали, что Диман — умственно отсталый и не мог заняться с Анной сексом по собственному желанию. Анна и ее защитники пытались доказать, что Диман осознает происходящее и его отношения с Анной — не извращение; то, что он не может полноценно двигаться и разговаривать, вовсе не значит, что он слабоумный. Самого Димана в суд вызвали только один раз — не для того, чтобы о чем-то спросить, а, как выразился прокурор, «для демонстрации».

Во время оглашения приговора, 15 января 2016 года, зал суда снова был полон. Перед судьей стояла 15-летняя Зоуи, дочь Анны Стабблфилд, страдающая биполярным расстройством.

— Это просто нечестно — сажать ее в тюрьму! — убеждала она. — Она за всю свою жизнь не сделала ничего плохого. Она лучшая женщина, которую я знаю. А если она попадет за решетку, мне придется дальше заботиться о себе самой.

Когда Зоуи вернулась на свое место, слово взял брат Димана Джонсона: «Я думаю, Анна просто не понимает, какую боль она причинила нашей семье. Это взрослая, здоровая женщина, которая изнасиловала инвалида…» Когда он сказал, что вместе со своей матерью молится за семью Стабблфилд, Зоуи не выдержала — она вскочила и начала выкрикивать ругательства, так что охранникам пришлось вывести ее из зала. Через несколько минут судья зачитала решение: 46-летняя Анна Стабблфилд приговорена к 12 годам заключения в тюрьме штата за сексуальные домогательства в отношении Димана Джонсона, страдающего церебральным параличом и не способного говорить.

I.

«У меня есть физическая проблема, которая отражается на моей речи, но я могу слышать и понимать вас. Спасибо вам за помощь и терпение!» Такую карточку можно скачать и распечатать на сайте службы помощи больным БАС — боковым амиотрофическим склерозом. Люди с таким диагнозом прекрасно знают, как реагируют на них окружающие: они начинают говорить медленно и нарочито жестикулировать, как с детьми или умалишенными. Мало кто задумывается о том, что, если человек не говорит, это не значит, что он не понимает, что происходит вокруг.

Каждый день в мире рождается более 350 тысяч детей. На каждую тысячу приходится от одного до восьми детей с ДЦП. Примерно половина из них всю жизнь испытывает серьезные трудности в общении: они не могут свободно говорить, передвигаться или печатать на компьютере. При этом у многих из них нет никаких проблем с умственным развитием или, если и есть, то совсем незначительные. В России распространенность ДЦП составляет примерно два случая на тысячу детей. Еще на каждую тысячу детей в России рождаются четверо с аутизмом, и многие из них тоже не могут общаться без посторонней помощи. Сколько именно таких детей — неизвестно, официальной статистики нет. Неизвестно и то, сколько людей потеряли способность двигаться и говорить из-за аварий и несчастных случаев. Кроме того, каждый год по всему миру около ста тысяч раз ставят диагноз «боковой амиотрофический склероз» — около 350 тысяч человек по всему миру живут с таким диагнозом. В России нет специального реестра, который подсчитывал бы количество людей, страдающих БАС. Известно только, что 394 человека наблюдаются в службе помощи «Милосердие». Все это — люди, которые либо не могут свободно разговаривать, печатать на компьютере или объясняться жестами, либо скоро не смогут всего этого делать.

II.

Перед началом занятия ко мне подходит Полина — она протягивает карточки и просит прочитать, что на них написано. Я читаю: «Попрыгай как зайчик», «Закрой глаза и повернись три раза вокруг себя». Полина с радостью выполняет задания, другие дети в это время переодеваются, а кто-то уже переоделся и бегает по комнате. Когда начинается занятие, все садятся в круг. Дети по очереди выходят к доске, где прикреплены их фотографии, и рассказывают, как их зовут, какое у них настроение и на чем они приехали. Например, Полина приехала на машине, а настроение у нее радостное, потому что вечером она идет в цирк. Она выбирает из коробки карточку с нарисованной на ней улыбающейся рожицей, а из другой коробки — карточку с машиной, и прикрепляет их к доске над своей фотографией. Некоторые дети не могут говорить так же хорошо, как Полина, — они молча выбирают нужные карточки. Даша, выйдя в центр круга, просто молчит, занеся руку над коробкой. Сегодня она все утро плакала, и волонтер спрашивает: «У тебя, наверное, грустное настроение?» — и предлагает ей соответствующую картинку. Даша берет ее и уверенно вешает на доску.

В центре «Пространство общения» у каждого своя проблема и своя задача. Кто-то может и разговаривать, и сам одеваться, — тогда нужно только научить ребенка комфортно чувствовать себя в окружающем мире, пользоваться транспортом и вести себя в обществе. Для кого-то большая удача — просто суметь правильно выбрать одну из двух карточек, когда на одной нарисована, например, вода, а на другой — еда. Кто-то пришел сюда с ДЦП, кто-то — с аутизмом, кто-то — с умственной отсталостью. «Нарушения развития» — вот словосочетание, которое тут всех объединяет.

На кухне я спрашиваю волонтера по имени Антон, как удается сделать так, чтобы такие разные дети сели в круг и вместе чем-то занялись.

— Но ведь и мы с вами разные, — отвечает Антон. — Я вот не знаю, о чем вы думаете, а вы не знаете, о чем думаю я. Просто у нас есть набор общих ключевых понятий: добро, зло, любовь… Так и у этих детей все эти понятия тоже есть. И есть общие интересы, как и у нас с вами. Наша задача — найти эти интересы и всех объединить. Тут вообще нет ничего сверхъестественного, все происходит как у обычных людей. Вот Даша — она постоянно плачет и пытается выйти из круга, а мы ее возвращаем. Потому что ей непонятно, что происходит в кругу, для нее это путаница. Она постоянно хочет играть в одну и ту же свою игру — укладывать кукол спать. То есть здесь она вне зоны комфорта, но наша задача — помочь ей не выйти из этой ситуации, а пережить ее и перейти к следующей. Вот вы наверняка хотите есть. Но вы не начинаете плакать из-за этого, вы знаете, когда у вас будет возможность поесть, и можете немного потерпеть, потому что знаете, зачем вам это нужно. Тут нет ничего необычного.

В группе, где занимаются Даша и Полина, большинство детей могут разговаривать, пусть и не всегда разборчиво. Скорее всего, они рано или поздно смогут даже пойти в обычную школу — трое из них это уже сделали. Но в других группах есть и те, кто совсем не может говорить. Специально для них здесь есть коммуникационные книги. Картинки разбиты по категориям: например, «еда», «действия», «транспорт». Ребенок садится за стол, выбирает категорию «еда» и пальцем показывает, что бы он хотел съесть.

— С картинками ребята наконец получают возможность выразить себя, — говорит мне еще один волонтер, Руслан. — В обществе так устроено, что, пока человек не научится говорить, его воспринимают как малыша, а когда он может общаться, отношение к нему совсем другое. И даже если человек внутренне ощущает себя довольно взрослым, его будут воспринимать как несознательного ребенка, пока он не сможет общаться. Он будет как большая кукла, если ему никогда не давать слова.

Фото: Владислав Кобец

Фото: Владислав Кобец

III.

Марина Попова из Ногинска лежит на кровати, вытянув руки вдоль тела, и смотрит на меня. Под боком у нее свернулась пушистая кошка и мурлычет, но Марина не может ее погладить. Все, что у нее получается, — это сказать «А-а-а».

— Марина, здравствуйте. Я журналист, делаю материал о том, как у людей возникают проблемы с коммуникацией и как они общаются с миром…

Я продолжаю говорить, но не понимаю, слышит ли меня Марина и понимает ли она, что я говорю. В какой-то момент мне даже кажется, что я приехала зря. Муж Марины Дмитрий не спеша меняет батарейки в небольшом приборе, который больше всего похож на солнечные очки с лазерной указкой на переносице. Видно, что очки уже когда-то были сломаны и склеены заново:

— Нам передали их через службу помощи. Раньше ими пользовались в другой семье, там тоже была женщина с БАС. Но теперь они им уже не нужны, — объясняет Дмитрий.

Когда речь идет о боковом амиотрофическом склерозе, то, что очки с лазером больше не нужны, может означать только одно: человек умер. БАС не лечится.

Дмитрий усаживает Марину в кресло, надевает на нее очки и включает их, ставит напротив жены большую таблицу с буквами: наверху — гласные, внизу — согласные. Потом садится напротив меня: «Ну, начинайте, спрашивайте». Я, все еще не понимая, слышит ли меня Марина, начинаю говорить — сначала мне кажется, что слова вылетают куда-то в пустоту, но тут луч лазерной указки начинает двигаться по таблице, останавливаясь на буквах. Постепенно складываются предложения.

— Э — Т — О — О — Ч — Е — Н — Ь — С — Т — Р — А — Ш — Н — О — К — О — Г — Д — А — Н — Е — П — О — Н — И — М — А — Ю — Т — И — Н — Е — М — О — Ж — Е — Ш — Ь — В — Ы — Р — А — З — И — Т — Ь — С — Е — Б — Я.

Мы с Дмитрием следим за движениями лазерного луча и вслух читаем буквы. Иногда луч показывает не туда, и слово приходится начинать сначала — разговор получается медленным. Я спрашиваю у Марины, как с ней общаются люди, которые видят ее впервые. Она говорит, что часто пытаются говорить как с ребенком, который ничего не понимает, медленно и громко:

— М — Н — Е — С — М — Е — Ш — Н — О — К — О — Г — Д — А — Т — А — К — Д — Е — Л — А — Ю — Т — Я — Н — Е — О — Б — И — Ж — А — Ю — С — Ь — Г — Л — А — В — Н — О — Е — Ч — Т — О — В — С — Е — М — Ь — Е — З — Н — А — Ю — Т — Ч — Т — О — С — Г — О — Л — О — В — О — Й — В — С — Е — В — П — О — Р — Я — Д — К — Е.

Марина рассказывает, что обычно весь день она лежит, думает и молится, иногда немного смотрит телевизор. С тех пор, как она потеряла способность двигаться, она стала совсем другим человеком — намного более, как она сама говорит, жалостливым. Всю жизнь она работала геологом, ездила в экспедиции, увлекалась психологией. Три года назад вдруг начала подволакивать ногу. Диагноз не могли поставить очень долго, но в итоге все-таки выяснили, что это БАС. Летом 2015 года Марине стало тяжело говорить, но муж до последнего понимал ее и переводил всем остальным. Потом вместо слов осталось только «А-а-а», и это стало для нее настоящим кошмаром. Когда ей впервые принесли лазерные очки, она почувствовала, что жизнь все-таки еще не кончилась.

Хоть эти очки и устроены очень просто, в магазинах их не найти, и не у каждого больного они есть. Однажды Павел Андреев — еще один человек с БАС — все-таки нашел поставщиков, и те согласились отправлять ему списанный товар с дефектами, а Павел стал рассылать очки другим больным, чтобы они передавали их друг другу из рук в руки. «ВКонтакте» в группе людей, больных БАС, на стене висит запись от 13 января: «Здравствуйте! Где можно купить очки с лазером?» Ни одного ответа, но в группе можно найти людей, которые отдают устройства просто так: «Отдам очки с лазером и таблицу для общения», — пишет одна из участниц группы. Еще здесь отдают кровать-трансформер для лежачего больного, инвалидные кресла и лекарства. Все практически новое и в хорошем состоянии, мало кто успевает долго попользоваться.

Мы продолжаем общаться с Мариной. Она говорит, что не теряет надежды на выздоровление, только не знает, хватит ли у нее мужества все это перенести. Вдруг ее муж вскакивает с кресла: «Марин, ну не плачь!» Я предлагаю тут же закончить разговор, но Марина не соглашается — она хочет говорить еще. У ее родных не всегда хватает времени обсудить с ней что-то, кроме бытовых вопросов, и она не хочет меня отпускать. Я спрашиваю, почему, по ее мнению, люди часто относятся к тем, кто не может нормально двигаться и говорить, как к слабоумным.

— И — М — Н — У — Ж — Н — О — П — Р — О — С — В — Е — Щ — Е — Н — И — Е — Е — С — Л — И — К — О — Н — Е — Ч — Н — О — Т — А — К — И — Е — Л — Ю — Д — И — Г — О — Т — О — В — Ы — П — Р — О — С — В — Е — Щ — А — Т — Ь — С — Я.

В комнату заходит мать Марины, чтобы узнать, когда подавать ужин. Она следит за нашим разговором, но из-за возраста ей тяжело улавливать движения лазерного луча на таблице с буквами, и на некоторые мои вопросы она пытается ответить за Марину. Та начинает нервничать и старается быстрее переходить от одной буквы к другой, но становится только хуже — я перестаю понимать слова. «Да дай ты ей уже сказать, не перебивай!» — не выдерживает муж. Марина смотрит на него с благодарностью — ей действительно очень хочется сказать самой. На прощание она говорит мне:

— Ю — Л — Е — Н — Ь — К — А — С — П — А — С — И — Б — О — В — Ы — О — Ч — Е — Н — Ь — Х — О — Р — О — Ш — А — Я.

И тут я вижу, что она может не только говорить «А-а-а» и плакать. Еще она может улыбаться.

Юлия Дудкина
Источник: Snob.ru

 

comments powered by HyperComments