Около 350 тысяч человек по всему миру живут с боковым амиотрофическим склерозом — «болезнью Стивена Хокинга». Каждый день в мире рождается до трех тысяч человек с ДЦП и до семи тысяч — с аутизмом. Большая часть этих людей испытывает сложности в коммуникации с окружающим миром. Юлия Дудкина, Snob.ru, узнала, чего стоит таким людям общение и каким бедствием могут обернуться обыденные вещи, такие как еда или секс.

Как общаются люди, которые не могут разговаривать 2

IV.

В 80-е годы XX века Сандра Маккленнен работала в Мичиганском университете — она готовила будущих учителей и психологов помогать людям с ограниченными возможностями. Она всегда учила своих студентов не судить людей по внешности — объясняла, что, если найти правильный способ коммуникации, у каждого пациента может оказаться богатый внутренний мир и незаурядный интеллект, даже если на первый взгляд кажется, что он отстает в развитии. Когда ее дочери — Анне — было 11 лет, Сандра попросила ее о помощи: в школе Анна уже успела научиться основам программирования, и Сандра поручила ей разработать простую программу, которая показывала бы алфавит в пять рядов на экране и давала возможность выбрать букву при помощи курсора. Это нужно было, чтобы помочь девочке-подростку с ДЦП, которая не могла ни говорить, ни полноценно двигаться — родители хотели отправить ее в клинику, где для нее сделали бы аппарат с системой речи, вроде того, которым сейчас пользуется ученый Стивен Хокинг. Но, прежде чем отправлять девочку в клинику и делать для нее дорогое оборудование, нужно было выяснить, умеет ли она вообще общаться или ее сознание тоже повреждено. Эксперимент прошел удачно: Анна разработала программу, где курсор двигался вниз по рядам с буквами. Когда он оказывался в нужном ряду, пациентка головой нажимала на кнопку мыши, и курсор, остановившись в этом ряду, начинал двигаться вдоль букв — и тогда она таким же способом выбирала нужную букву. Так на глазах у 11-летней Анны ее ровесница, которая за всю жизнь не произнесла ни слова, научилась общаться с миром.

Когда Анна выросла, она начала активно бороться за права людей с ограниченными возможностями — участвовать в митингах, выступать за то, чтобы дети с особенностями получали бесплатное образование. Параллельно Анна Стабблфилд (к тому моменту она уже вышла замуж и сменила фамилию) преподавала этику в Ратгерском университете. Однажды весной 2008 года на одном из своих занятий она рассказала студентам о «методе облегченной коммуникации» — он часто используется для общения с пациентами, которые страдают ДЦП или аутизмом. Для таких пациентов подбирают специального помощника — он придерживает их руку и, угадывая направление ее движения, помогает им показывать на нужную букву на специальной таблице или клавиатуре. После занятия к Анне подошел один из студентов, он рассказал, что у него есть 32-летний брат с церебральным параличом и задержкой в развитии. Ричард спросил, можно ли помочь его брату с помощью метода, о котором рассказывала Анна. Она сначала предложила студенту поехать в Сиракузский университет, где обучают этому методу, но он ответил, что для него это будет слишком дорого. Перебрав еще несколько вариантов, которые тоже не подходили Ричарду, она наконец предложила ему привести своего брата к ней в офис — она и сама проходила обучение в Сиракузском университете и умела пользоваться методом облегченной коммуникации.

Перед приходом пациента Анна вырезала картинки из журналов и разложила их на столе. Когда брат и мать привели Димана Джонсона к ней в кабинет и посадили на стул, Анна показала на журнальные вырезки, где были изображены кухня, спальня, прачечная и ванная комнаты. «В какой из этих комнат находится печка?» — спросила она Димана. Он не смог показать ни на одну из карточек, но Анне показалось, что он пытается протянуть к ним руку. Тогда она стала придерживать его за локоть, и в итоге он все-таки сумел выбрать картинку, где была изображена кухня. После этого Анна стала регулярно заниматься с Диманом и учить его с ее помощью пользоваться клавиатурой. Сначала его фразы были короткими и неграмотными, но постепенно он начинал выражать свои мысли все более сложным языком и печатать все быстрее — если Анна угадывала слово до того, как он успевал напечатать его до конца, он показывал на клавишу «Y» — это означало «Yes», слово угадано правильно. Постепенно брат Димана перестал привозить его в офис Анны — она заезжала за ним сама или приходила в дневной стационар, где он находился, пока его родные работали.

В 2010 году мать Анны Сандра организовывала дискуссию на конференции Общества изучения ограниченных возможностей. Дискуссия была посвящена 21-й статье Конвенции США о людях с ограниченными возможностями, где говорится о свободе самовыражения и высказывания мнений. Анна убедила Джонсона написать эссе для этой дискуссии — вместе они работали над ним шесть недель. На конференцию отправились все вместе: Анна, Диман Джонсон, его мать и брат. Там они познакомились с другими людьми, которые пользовались «методом упрощенной коммуникации». Двое из них — Якоб и Хоуп — были обручены и собирались пожениться. Друг с другом они общались через помощников — так же, как и Джонсон общался с окружающим миром с помощью Анны.

Позже Анна говорила в суде, что именно во время работы над эссе она поняла, что начинает испытывать к Джонсону что-то большее, чем просто дружеские чувства. Однажды ее пациент вдруг начал переживать, что Анна перестанет проводить с ним время. Она ответила, что будет еще долго помогать ему печатать и учиться. «Я теперь с тобой, пока смерть нас не разлучит», — сказала она Джонсону. Ей тут же показалось, что ее фраза прозвучала неоднозначно, и она добавила, что говорила это «не в том смысле», в котором он мог подумать. Он ответил: «Я люблю тебя. Но тоже не в том смысле». Осенью они снова поехали вместе уже на другую конференцию — доклад, с которым они там выступили, позже опубликовали в научном журнале.

«Если люди считают, что те, кто не умеет говорить, не умеют и думать, значит, они верят, что эти люди не могут ничего дать этому миру, — писал Диман Джонсон в статье. — Это угнетение людей с особенностями, и это вопрос, который нужно изучать. Пациенты, которые пользуются методом облегченной коммуникации, — это те, кто не может разговаривать и нормально двигаться. Без помощника, который бы придерживал нашу руку, чтобы мы могли печатать, нас воспринимают как умственно отсталых…»

Примерно в это же время Диман Джонсон стал посещать занятия по афроамериканской литературе в университете, где работала Анна. Специально для того, чтобы он мог делать домашние задания, Анна наняла ему в помощь студентку, которая изучала метод облегченной коммуникации, — Шеронду Джонс. Позже эта студентка рассказывала полицейским, что Диман нормально справлялся со всеми заданиями: ее подруги посещали тот же курс, что и он, и она иногда сравнивала их записи. Правда, не у всех получалось общаться с Диманом с помощью метода облегченной коммуникации. Сколько бы его мать и брат ни пытались придерживать его руку, чтобы научиться говорить с ним, когда Анны нет рядом, у них ничего не получалось, и они начали подозревать, что Анна их обманывает.

Анна и Диман Джонсон общались все больше, несмотря на то что он ровным счетом ничего не мог делать самостоятельно. «Мне же нетрудно поменять моему другу подгузник, — писала она в своей статье в сборнике “Ограниченные возможности и жизнь по-человечески”. — Однажды он смутился и спросил: ”Как ты терпишь меня с этим?” Я ответила, что, во-первых, я же и сама соблюдаю гигиену и знаю, что находится у человека внутри. Разница между своими экскрементами и чужими на самом деле надуманная. То, что собственные отходы кажутся человеку менее отвратительными, чем чужие, — результат воспитания, а не что-то естественное. Во-вторых, испражняться для человека так же важно, как дышать и есть. Если он это делает, значит, он не умер, и, когда я помогаю ему ходить в туалет, я рада видеть, что он жив и здоров. Кроме того, по роду деятельности я помогаю людям с ограниченными возможностями. Вероятно, если бы он мог все делать сам, мы бы никогда не познакомились, а даже если бы и познакомились, он был бы совсем другим человеком». В своей статье Анна так и не назвала имени друга, о котором рассказывает, но посвятила она ее Диману Джонсону.

В мае 2011 года Анна встретилась с матерью и братом своего пациента и объявила им, что они с Диманом любят друг друга и хотят жить вместе. Кроме того, она рассказала, что они несколько раз занимались сексом. Как вспоминала потом Анна на суде, Диман был уверен, что его семья не станет возражать. «Они слишком сильно меня любят, чтобы быть против», — напечатал он с помощью Анны. Но все вышло наоборот. Они, будучи опекунами Димана, лишили его возможности общаться с Анной. Она пыталась звонить им по телефону и приходить к ним домой, но все было бесполезно. Родные сообщили о произошедшем в Ратгерский университет, и ее отправили в административный отпуск без сохранения зарплаты, а потом сотрудники университета подали на Анну в суд. По мнению обвинения, она воспользовалась беззащитностью своего пациента и совершала сексуальные домогательства без его согласия. По словам Анны, у них были взаимные чувства и Джонсон хотел заняться с ней сексом. Но доказать этого она так и не смогла.

«Мы просто не понимаем, как кто-то может любить Димана с его заболеванием», — сказали во время суда его мать и брат.

— В семьях, где есть человек, страдающий ДЦП или другим заболеванием, нарушающим коммуникацию, часто складывается особая система жизни, — объясняет мне доцент кафедры специальной психологии СПБГУ Роман Демьянчук. — Они привыкли, что окружающий мир относится к их ребенку (брату, сестре) враждебно, так что и они к этому окружающему миру относятся с недоверием. Когда появляется кто-то с другим отношением, они часто воспринимают это в штыки и подозревают, что у человека есть в этом какая-то своя выгода. Когда два человека с ДЦП встречаются и женятся, это все воспринимают нормально — это вроде как вписывается в обычные рамки. А к паре, где нарушения есть только у одного человека, сразу возникают вопросы. В этом есть некоторое лукавство. С одной стороны, мы тут и там говорим, что у всех должны быть равные права и возможности, а с другой — происходят вот такие истории.

Фото: Владислав Кобец

Фото: Владислав Кобец

V.

Во время суда над Анной Стабблфилд показания приняли и у родственников Димана Джонсона, и у Анны, но никто даже не попробовал спросить у самого Димана, что же все-таки произошло и как он к этому относится. Всю жизнь врачи говорили матери и брату Димана, что по уровню развития он не отличается от двухлетнего ребенка. Анна же утверждала, что он может учиться и общаться с миром. Во время суда ее поддерживали люди, которые виделись с ней и Диманом на конференции, где он выступал со своим докладом.

— Этот суд полностью шел вразрез с законом, — рассказывает мне Девва Казниц, профессор антропологии из Городского университета Нью-Йорка, которая страдает ДЦП. — В зале было много людей с ограниченными возможностями, многие из них — мои ученики, которые, как и я, виделись с Диманом на конференции. Никому не дали и слова сказать в его защиту. Адвокату Анны просто не разрешали задавать вопросов, которые были невыгодны обвинению. И ведь когда я общалась с Диманом, у меня и мысли не возникло, что он умственно отсталый.

Во время суда в центре внимания оказался «метод облегченной коммуникации», который Анна использовала для общения с Диманом. В качестве свидетеля со стороны обвинения выступал Джеймс Тодд — профессор психологии из Мичиганского университета. «Среди всех методов, которыми можно помочь людям с ограниченными возможностями, этот самый неоднозначный», — сказал профессор. Действительно, каждый год в разных концах света проходят судебные процессы против людей, которые утверждают, что помогают инвалидам общаться при помощи этого метода, и каждый раз главной задачей судей становится понять, действительно ли жертва общалась с окружающими или ей только грамотно управляли.

VI.

До осени 2014 года 51-летняя Мартина Швайгер из австралийского пригорода Саншайн-Кост в штате Квинсленд работала в учреждении для инвалидов — родственники, которые не могли о них заботиться, привозили их туда, чтобы за ними следил специально обученный персонал. Однажды в 2011 году к ним привезли молодого человека, которому требовался круглосуточный уход: он не мог ни поесть, ни переодеться самостоятельно, и не умел говорить и писать. Но мисс Швайгер была знакома с «методом облегченной коммуникации» и решила опробовать его на 21-летнем пациенте. Тот, как потом утверждала женщина в суде, научился общаться с ней и признался ей в любви. Однажды, когда у пациента случился всплеск активности и он начал бегать туда-сюда по своей палате, мисс Швайгер, по ее словам, «разделась для него». После этого пациент якобы сказал ей, что хочет заняться с ней сексом, но она ответила, что не может, потому что у нее есть муж. Но потом она, по ее собственным словам, «играла с ним раздетая на кровати» и «трогала его пенис руками и ртом». Во время судебного разбирательства профессор психологии Алан Хадсон провел экспертизу и выяснил, что пациент, который якобы признался мисс Швайгер в любви, не способен к коммуникации. Женщину признали виновной в домогательствах и приговорили к условному сроку: суд пришел к выводу, что она приставала к пациенту по ошибке, а не намеренно.

Осенью 2014 года жительницу Нью-Йорка Жижи Джордан обвинили в непредумышленном убийстве первой степени: 5 февраля 2010 года она дала своему восьмилетнему сыну Джуду, страдающему аутизмом, смертельную дозу лекарств с наркотическими составляющими — обезболивающих и противовоспалительных. После этого она попыталась покончить с собой, но попытка оказалась неудачной. При вскрытии в желудке у мальчика обнаружили также апельсиновый сок и водку — мать влила их ему в рот, чтобы он запил лекарства. Как она говорила в суде, она пыталась спасти сына от своего бывшего мужа — отца Джуда, который якобы насиловал мальчика, пока Жижи с ним не развелась. По ее словам, отец — не единственный человек, который приставал к ее сыну, до него домогались еще многие люди, включая няню. Но никаких доказательств того, что над мальчиком издевались, не было. О приставаниях отца он якобы рассказал ей сам.

Джуд, страдающий аутизмом, почти не разговаривал: по словам Жижи, он писал ей сообщения в телефоне. Но во время суда выяснилось, что они не просто переписывались — Жижи использовала для общения с сыном «метод облегченной коммуникации». Свидетели рассказывали, что она держала палец сына и помогала ему нажимать на клавиши. По словам некоторых, в это время он мог даже смотреть в другую сторону. Действительно ли отец угрожал жизни мальчика или Жижи сама все это придумала, так и осталось загадкой.

Итак, метод, которым пользовалась Анна Стабблфилд для общения с Диманом, оказался подозрительным. Во время суда мать и сестра Димана рассказывали, что по дому он передвигается только ползком и ест бананы, не снимая с них кожуры, а значит, просто не может быть умственно полноценным.

— Мне тоже трудно есть, и бананы мне приходится чистить зубами, — говорит мне адвокат Джули Филлипс, которая страдает от церебрального паралича. — Мать Димана говорила о нем на суде так, как будто он какое-то животное, она старалась это подчеркнуть. А ведь он может двигаться и стоять, если его придерживать. Почему ему даже не купили инвалидную коляску? Специалисты со стороны обвинения говорили, что он умственно отсталый. Но знаете что? Когда я училась в школе, врачи говорили обо мне то же самое, потому что мне было физически тяжело выполнять тесты — я не могла нормально писать цифры, мне надо было очень долго трудиться, чтобы провести линию и соединить между собой вопрос и правильный ответ. И если этот способ коммуникации, которым пользовалась Анна, вызывает подозрения, почему было не попробовать другой? Диман вполне может, например, моргать или двигать глазами.

Незадолго до начала процесса из Австралии специально прилетела Розмэри Кроссли — специалист по альтернативным методам коммуникации, одна из основоположников метода облегченной коммуникации и адвокат, защищающая людей с ограничениями. Она пообщалась с Диманом и пришла к выводу, что «он хочет разговаривать и может это делать, если помочь ему найти для этого средства», то есть признала его вменяемым. Кроссли позвали в Штаты специально для того, чтобы она выступила на стороне защиты в деле Анны Стабблфилд, но в последний момент судья решила не давать ей слова и обосновала это тем, что методы Кроссли не подтверждены официальной наукой.

VII.

В 2004 году в городе Монца на севере Италии местным жителям запретили держать рыбок в круглых аквариумах: по мнению властей, круглые стенки искажают окружающую действительность, и рыбки от этого страдают.

Стивен Хокинг

Стивен Хокинг

«Но как мы узнаем, как выглядит неискаженная картина реальности? Вдруг мы и сами внутри круглого аквариума и видим реальность искаженной через огромную линзу? Да, мир, каким видит его золотая рыбка, отличается от того мира, каким видим его мы, но откуда мы знаем, что мир золотой рыбки менее реален?» — спрашивает Стивен Хокинг, который уже 30 лет не может говорить и общается с миром с помощью специального устройства. До появления этого устройства он разговаривал через помощников, которые следили за движениями его брови — ему показывали карточки с алфавитом, и он поднимал бровь на нужной букве. При этом Стивена Хокинга весь мир считает гениальным ученым. Он, как и Марина, страдает БАС, и когда-то все началось с того, что он стал подволакивать ногу. Как и Диман Джонсон, он не может самостоятельно почистить себе банан. Получается, и Марина, и Диман, и Стивен Хокинг сидят в одном и том же аквариуме. А может быть, все наоборот, и это мы случайно попали в аквариум с искаженными стенками.

Юлия Дудкина
Источник: Snob.ru

 

comments powered by HyperComments