Татьяна Трушова — о том, почему «впахивающий» человек с инвалидностью воспринимается как герой
— Я плохо говорю, но при этом дистанционно читаю лекции, потому что я очень наглая, — рассказывает «Русской Планете» Татьяна Трушова из Бийска, инвалид I группы, создавшая в Интернете школу дистанционного профессионального обучения для людей с инвалидностью. Говорит она достаточно разборчиво для беседы по скайпу. — У меня слабо развита моторика левой руки и нарушена координация движений, поэтому я много падаю. Это последствия ДЦП.
Когда я родилась, то была человеком-тряпочкой: меня можно было перекинуть через плечо и нести, я не шевелилась. Но у тряпочки, видимо по закону компенсации, проявились мозги: я рано начала говорить, читать и понимать, где я нахожусь.
Моя мама каждый день говорила: «Надо бороться», «Ты должна быть лучше всех и всем доказать, что ты можешь» и так далее. Мое детство прошло в советских санаториях, а это достаточно жесткое место. К 14 годам я стала понимать, что мне не на кого надеяться и у меня будет только то, что я выцарапаю у этого мира. Мы жили бедно, и для меня было важно найти работу. (У Татьяны два высших образования: филологическое и лингвистическое, полученное очно в Москве. — РП). Я зарабатывала написанием статей про строительство из пенобетона, потом предпочла редактировать книги и переводить их в электронный формат. Сейчас мне за это платит благотворительный фонд.
В 20 лет мне рассказали о православной религии, и я поняла, что у меня есть Бог — отец, который меня любит и следит за мной, и что я не одна.
— Твоя семья — это только мама?
— Нет, у меня был отец, есть сестра. Но отношения с ними не сложились, и я не хочу об этом говорить.
— Поскольку ты работаешь в этой сфере, давай поговорим о том, как должна выглядеть ты в журналистском материале о тебе.
— Я никогда не стремилась быть героем и забросать фашистов гранатами. Иногда у меня берут интервью и спрашивают, как мне удалось стать краснознаменным Маресьевым. Как и любой нормальный человек, я хотела окончить школу, поступить в институт или ПТУ, завести семью, родить ребенка, получить работу — стандартный набор задач. Вопрос только в том, насколько удачно я их решила и пришлось ли мне приложить усилий больше обычного. Но я не знаю, больше ли? Мне трудно было до института добраться, а другой человек, на вид здоровый, боится разговаривать с преподавателем из-за психологического барьера и не может сдать зачет.
Другой вопрос, что бесплатное лечение сопутствующих и возрастных заболеваний у таких людей, как я, сводится к сдаче анализов и минимальным услугам. Когда пишут об инвалидности, то освещают скандалы: не пустили в самолет, кинули камень. А статей о том, что у нас получилось идиотское законодательство о медицинской помощи, я не видела. Вот стоматология: за счет бюджета я могу поставить себе медицинскую сталь, а на металлокоронки уже надо зарабатывать. Или, если я год назад отказалась от путевки на это лето, то сейчас не могу ее получить, даже если плохо себя чувствую. Скажут: «Только на следующий год».
И даже при том, что я работаю, мне действительно надо приложить больше усилий, чтобы позволить себе платное лечение или поездку на отдых.
— Получается, даже если человек с инвалидностью работает, ему не хватает?
— Знаешь, до кризиса мне хватало. Только на глобальные вещи приходилось откладывать. А к тому же у меня еще мама инвалид, то есть заработок я сразу делю на два. Сейчас у меня две мечты в мои 42 года: полечиться и пойти учиться в школу редакторов (она тоже платная), после которой можно устроиться в хорошее место.
В целом я все равно считаю, что надо впахивать. И надеяться только на себя. Допустим, я не очень умна и талантлива. Но есть молодые инвалиды умнее и талантливее меня, которые способны получать и 50 тысяч, помимо пенсии. Почему беременные, студенты, пенсионеры могут, а инвалиды не могут? Их же удаленно не видно!
Другой вопрос, а хотят ли они это делать. Я придумала Школу удаленных профессий для инвалидов, где их обучают работе в Photoshop, продающей публицистике (я учу писать удобоваримые тексты) и созданию сайтов. Задача была помочь тем, кто не нужен никому. Из 300 поступающих я выбрала 15 и пыталась их мотивировать: «Ребята, вы должны быть активными: делиться новостями, искать информацию по учебе». Состоялся первый выпуск, и все оказалось не так уж радужно: из 15 человек только шесть откликались на мои просьбы. Да, по итогам учебы некоторые трудоустроились, но я думала, они решат организовать что-то вместе, дизайнерское бюро например.
Мне кажется, это общая беда: хронические инвалиды пускают корни в стул у компьютера, обрастают мхом. И даже когда они говорят: «Я хочу», — то потом включают лукавство: «А у меня дети», «А я занята», «А я раньше вообще руководила людьми, чего это я буду перед вами плясать». Я даже не могу определиться, получилась ли у меня эта Школа.
— Расскажи вообще, как началась Школа профессий и как она работает?
— В 2012 году друг предложил мне включиться в другой проект дистанционного обучения инвалидов, организованный коммерческой компанией. И я поразилась: сколько есть людей от 25 и выше, которые никому не нужны и вообще ничего не знают! Подумала, что нужен проект, который будет помогать этой релевантной группе. Позже мы сделали отдельный сайт. Я купила на свои деньги домен, хостинг, а потом мы все переругались. И я решила делать все сама и объявила о приеме учеников. Условия обучения были такие: я вас бесплатно учу писать, а вы мне вместо денег пишете статьи для сайта «ХоМоНа» («Хочешь, можешь, начинай!»), где и размещается Школа. На этих текстах мы тоже учимся.
Кроме меня, дураков бесплатно преподавать нет, и на зарплату остальным педагогам (это старший преподаватель МГГЭУ из Москвы и преподаватель веб-разработки из Санкт-Петербурга. — РП) собрал деньги благотворительный фонд. У нас есть проблема с финансированием: я одна, сайт — не НКО, и я не могу подать заявку на грант. В новом учебном году я хотела бы ввести новые занятия: арт-студию, уроки английского, рисования пластилином или пальцами. Нас бы выручил постоянный спонсор, если бы он нашелся.
— Я читала твой «Живой журнал»: «Мне нравится мое состояние, в котором все совпало. Внутреннее содержание отразилось во внешнем. …Мне нравится, как я выгляжу. Иногда от избытка чувств я начинаю считать себя красивой». Есть впечатление, что ты себя приняла со всеми своими особенностями, а это дано не всем.
— Это правильное впечатление. Это не упало на меня с неба: раньше не было работы, осознания себя женщиной, красивой женщиной (я опять-таки наглая, да), не было понимания вещей, которые я не могу изменить, как и любой другой человек. Я занималась с психотерапевтом, долго и целенаправленно, и вообще советую для решения внутренних конфликтов не ходить по друзьям, а найти себе хорошего психолога.
Я не живу проектом «ХоМоНа», это просто воплощение моих идей: сегодня я назвалась груздем и занимаюсь им, а завтра, может быть, книгу напишу. Скажем, я создала отдельный сайт о себе Trushova-writer.ru и буду заполнять его.
Кстати, знаешь, как прикольно сейчас писать книжки про инвалидов? Думаю сделать серию, как их угнетают, мучают, издеваются над ними — это был бы тренд. Тебе вот нельзя такое писать: обвинят в дискриминации, — а мне-то можно!
— А если бы ты писала книгу о себе, то о чем она была бы?
— Вообще-то я уже в процессе. Я пишу книгу о девочке, девушке, женщине, о том, что ее окружает и как она преодолевает обстоятельства. Сначала эта девочка очень солнечная, как все дети, а потом постепенно осознает эту жизнь и пытается ее как-то принять.
В книге обо мне инвалидность — не главное. Я вообще могу ее заменить, например, на необщительность. Мне кажется, что моя история типична для моего поколения: когда наши мамы не умели говорить, что мы красивые, когда не было хороших платьишек, а так хотелось…
Еще у меня есть небольшой манифест, о котором важно сказать: во многих семьях инвалидов есть семейная дискриминация и семейное моральное насилие. Часто оно носит завуалированный характер. Родные, живущие с инвалидом, могут спекулировать на теме: «Ты без нас ничто, да как ты будешь жить один…» Так они сами для себя подчеркивают свою нужность. И я хотела бы посоветовать тем, кто это терпит, искать пути обретения самостоятельности. Получать профессию, находить подруг и друзей среди посторонних и не воспринимать себя зависимым. В какой-то степени я тоже с этим столкнулась и вышла победителем. А многие ведь даже не пытаются ничего с этим сделать.
Автор: Алёна Быкова
Источник: rusplt.ru